Сегодня, 25 февраля, в Минздраве России прошло Всероссийское видеоселекторное совещание, посвященное Международному Дню редких заболеваний. От Волгоградской области в совещании принял участие председатель комитета здравоохранения Владимир Шкарин, главные внештатные специалисты, представители пациентских общественных организаций.
С октября 2012 года комитетом здравоохранения Волгоградской области сформирован и актуализируется региональный сегмент указанного регистра, при формировании которого проанализирован и составлен предварительный перечень лекарственных препаратов, необходимых для лечения редких (орфанных) заболеваний, некоторые из которых являются весьма дорогостоящими. В 2012 году в региональный сегмент федерального регистра были включены 87 человек, в 2013 году – 162 человека, в настоящее время в региональный сегмент федерального регистра включены 185 человек, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе 102 федеральных льготника, 83 региональных льготника.
Применение современных схем фармакотерапии пациентам с хроническими заболеваниями приводит к выраженному органосохраняющему эффекту и препятствует ранней инвалидизации пациентов. При амбулаторном лечении орфанных больных применяются лекарственные препараты в соответствии с утвержденными федеральными стандартами оказания медицинской помощи в амбулаторно-поликлинических условиях, в случаях их отсутствия - в соответствии с иными нормативными актами оказания медицинской помощи в амбулаторно-поликлинических условиях.
Процедура адресного оказания бесплатной лекарственной помощи гражданам, проживающим на территории Волгоградской области, препаратами, не входящими в перечни льготных лекарственных средств, утвержденных законодательством, регламентирована приказом министерства здравоохранения Волгоградской области от 27.08.2012 № 1942 "Об экспертном совете по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения и специализированными продуктами лечебного питания за счет средств федерального и областного бюджетов отдельных категорий граждан, проживающих на территории Волгоградской области, при оказании им медицинской помощи в амбулаторных условиях". Экспертный совет является постоянно действующим совещательным органом комитета здравоохранения Волгоградской области, созданным для организации обеспечения отдельных категорий граждан необходимыми лекарственными препаратами за счет средств федерального и областного бюджетов.
В соответствии с решениями Экспертного совета в 2014 году комитетом здравоохранения Волгоградской области осуществлены персонифицированные закупочные мероприятия необходимых лекарственных препаратов на общую сумму около 121 млн.рублей, в том числе дорогостоящих лекарственных препаратов Экулизумаб, Канакинумаб, Бозентан, Силденафил, Деферазирокс, Этанерцепт, Адалимумаб на сумму порядка 50 млн. рублей. При этом стоимость 1 флакона Экулизумаба составляет ориентировочно 315 000,00 рублей (на год на одного пациента необходимо 23 млн.рублей), 1 флакона Канакинумаба – 600 000 рублей (в год на одного ребенка необходимо 8 млн.рублей).
В рамках заседания также состоялся брифинг в формате телемоста, на котором представители Минздрава России, органов государственной власти субъектов РФ и главные внештатные специалисты ответили на вопросы пациентского сообщества.
Мероприятие транслировалось в режиме онлайн на сайте Минздрава России. Видеозапись совещания доступна по ссылке:
http://81.200.91.8/tcs/?id=69CF27F5-E4A1-43F1-B276-31C78E5E4BF4
